Родственникам важно разговаривать о потребностях и ожиданиях, чтобы сделать процесс ухода за больным проще для всех.
Когда кому-либо диагностируют рак, обычно один родственник или близкий друг берет на себя роль основного ухаживающего за больным лица. Но что происходит в жизни других — родителей, взрослых детей, близких друзей — кто хочет поддержать и больного, и ухаживающего за ним человека? Какова их роль? Как они могут помочь справиться с трудностями каждому из них?
Это распространенная проблема среди семей, говорят социальные работники центра Memorial Sloan Kettering Линда Мэтью (Linda Mathew) и Кэролин Фултон (Carolyn Fulton). Хотя только один человек проходит лечение, и обычно еще один человек берет на себя хлопоты о записи на приемы к врачам и другом уходе за больным, жизнь всей семьи в целом выбивается из колеи. «Это зачастую становится семейной болезнью», — говорит г-жа Фултон.
Вы можете не быть основным ухаживающим за больным лицом, но есть много способов, как вы можете помочь и близкому, больному раком, и ухаживающему за ним человеку. «Если вы являетесь членом семьи и есть один человек которому нужна поддержка, то вы тоже ухаживаете за больным», — говорит г-жа Мэтью. «Речь идет о переосмыслении термина “ухаживающее за больным лицо”».
И даже если вы не находитесь на передовой, вы все равно можете испытывать стресс, который способен вызывать рак. «Если ваш близкий человек столкнулся с раком, то вы помогаете в уходе за ним, независимо от того, являетесь ли вы основным ухаживающим за больным лицом или нет», — добавляет она. «Вы определенно можете испытывать такие же эмоции беспомощности и истощения».
Г-жа Фултон и г-жа Мэтью делятся следующими советами, которые могут помочь снизить напряжение от процесса ухода за больным.
Общение, общение и еще раз общение
Болезнь члена семьи не означает, что нужно менять стиль общения друг с другом. Если вы открыто обсуждали ваши переживания, надежды и потребности до того, как в вашу жизнь вмешался рак, то нет причин прекращать делать это сейчас.
Аналогично, если вашей семье нелегко обсуждать сложные темы, серьезная болезнь, которая влияет на каждого члена семьи, может довести это молчание до крайности.
«Отношения в каждой семье по-своему уникальны», — говорит г-жа Фултон. «Сначала необходимо понять, что принято обсуждать в конкретной семье, а затем, на основании этого, решить, как им обсуждать необходимость помощи пациенту и основному ухаживающему за ним лицу». «Вы не можете ожидать, что способ, который обычно не работает в вашей семье, теперь заработает».
Самый важный шаг — начать разговор и держать всех курсе событий. Человеку, больному раком, и ухаживающему за ним лицу нужно выражать свои желания, потребности и ожидания по отношению к друзьям и родственникам, которые хотят протянуть руку помощи.
Г-жа Фултон приводит в пример мать, которая хотела помочь своему молодому сыну с его болезнью, при этом не конкурируя с его новой женой. Открытый семейный разговор помог всем определиться с выполняемыми ролями, что позволило матери и супруге быть рядом с любимым человеком.
«Честный диалог — это полезно для пациента и всей семьи», — говорит г-жа Мэтью.
Учитывайте отношения в вашей семье
В большинстве семей за людьми закреплены определенные роли — кто-то занимается детьми и берет на себя заботы по содержанию автомобиля, а кто-то убирает дом и оплачивает счета. Но вы можете заметить, что человек, который делает львиную долю работ по хозяйству, больше не может этого делать, потому что болен или ухаживает за тем, кто болен.
«Семейные системы функционируют определенным образом», — говорит г-жа Фултон. «Когда появляется болезнь, работа системы нарушается, а все ее элементы начинают двигаться хаотично».
Зачастую простой способ помочь больному и ухаживающему за ним лицу — предложить «выйти на замену», будь то еженедельный поход по магазинам или уборка дома два раза в месяц.
Вы также можете помочь ухаживающему за больным лицу, просто спросив, нужна ли ему помощь. Иногда бывает трудно заметить свою подавленность, когда вы с головой погружены в процесс ухода за больным, и предложение о помощи может подействовать, как сигнал будильника. Это также может дать человеку право освободиться от части забот.
«Человек, выполняющий роль главного ухаживающего за больным лица, может считать, что если он чего-то не сделает, то перестанет соответствовать идеалу» — говорит г-жа Фултон. «Он может думать так: если я попрошу у людей помощи, то это будет означать, что самостоятельно я этого сделать не могу.Поэтому важно иногда говорить, как хорошо ухаживающее за больным лицо справляется со своей задачей, но в то же время дать понять, что просить помощь — это нормально».
Контролируйте свои ожидания и ожидания остальных
Кроме того, важно обсудить, какой поддержки ожидает человек, больной раком, или ухаживающее за ним лицо. Нужно ли этому человеку сопровождение на все приемы у врачей и сеансы лечения, или он/она предпочитает делать это в одиночку? Хочет ли ухаживающее за больным лицо провести свободный вечер и побыть в одиночестве?
Важность такого обсуждения кажется очевидной, но в хаосе, который может вызвать диагностированный рак, подобные вопросы часто не обсуждаются. Обсуждение этих вопросов часто может исключить ненужные задачи из жизни ухаживающего за больным лица, например ожидание в приемном покое, пока пациент проходит курс лечения, хотя на самом деле пациенту было бы так же комфортно в одиночестве.
Это также может ослабить чувство вины, которое возникает при ощущении, что вы не делаете всего возможного для близкого вам человека. «Уход за больным сопряжен с большим чувством вины», — говорит г-жа Фултон.
Разрешение разделить груз бремени ухода за больным может облегчить жизнь всех близких. «Ухаживающее за больным лицо должно сказать пациенту: “Я хочу помочь тебе, но будет время, когда мне потребуется поддержка”, и пациент должен это понять», — говорит г-жа Мэтью. «Есть большая разница между тем, когда действительно слышишь, и тем, когда только предполагаешь».
Обратитесь за профессиональной помощью
В центре Memorial Sloan Kettering доступны различные группы поддержки для ухаживающих за пациентами лиц, родственников, родителей, больных раком, и многие другие. Разговор с социальным работником может выявить для вас проблемные области вашей семьи, которые вы не осознаете.
«Наша роль — помочь пациентам и всем ухаживающим за ними лицам сориентироваться в упомянутых выше типах диалога», — говорит г-жа Фултон. «Социальные работники центра MSK работают не только с пациентами — социальные службы, консультации и психиатрические услуги доступны и их родственникам».
«Часто во время разговора с профессионалами о сложившейся ситуации ухаживающие за больными лица говорят: “Ох, столько людей обращаются к нам и предлагают свою помощь”; мы можем помочь понять, как вписать этих людей в вашу жизнь», — говорит г-жа Мэтью. «У нас вы сможете начать такой диалог».
Социальные работники также могут помочь всем членам семьи осознать, что все они — одна команда. «Мы даем пациенту право выразить свои потребности и желания, но мы также придаем силы другим членами семьи и помогаем им осознать, что они важны и что у них тоже есть голос», — говорит г-жа Фултон.
